Professor Scherder

In het ledenblad van de PGGM staat een interview van professor Scherder. Ik ben altijd erg geïnteresseerd in zijn boodschap die hij te vertellen heeft over het functioneren van het brein. De invloed van beweging hierop. Als MS-patiënt is het natuurlijk heel hoopvol als je zelf invloed uit zou kunnen oefenen op het functioneren van het brein. Maar wat zou ik dan willen vragen? Dat is dan weer moeilijk. Is het sowieso een verloren zaak als er schade is aangericht en prikkels niet meer doorgegeven worden? Nou is het bij mij niet zo dat er op een bepaalde plek prikkels helemaal niet meer doorkomen. Wel heb ik te maken met krachtsverlies, komen prikkels na een tijdje gebruik minder door. Volgens mij is er dus geen enkele functie helemaal verloren. Is dat dan te trainen en hoe?

Ik werk al 23 jaar parttime in de kinderopvang en zou dat graag nog lang vol willen houden. Tot dusverre gaat dat goed. Ondanks het feit dat ik in mijn tiende jaar zit van gediagnosticeerde MS. Bewegen doe ik ook nog wel zoveel. Hardlopen gaat jammer genoeg minder goed. Het wordt steeds moeilijker om mijn benen voldoende op te tillen. Toch vrij essentieel als je wil rennen… Ook train ik nog in de sportschool en heb ik wekelijks fysiotherapie waarbij we trainen voor evenwicht, balans en coördinatie. Ik weet best veel over MS. Toch snap ik het ook weer helemaal niet. Hoe kan het dat je een bepaalde beweging wel een paar keer kan maken, maar dat het daarna steeds minder wordt totdat het helemaal niet meer gaat. Hoe kan het dat het na een rustperiode weer herstelt? Om vervolgens de volgende keer weer na een aantal keer te haperen. ‘Beweging veroorzaakt acute veranderingen in het brein. Je maakt meer zenuwcellen en bloedvaten aan, er ontstaat een groter aantal contactpunten tussen de zenuwuiteinden zodat die informatie uit kunnen wisselen. Hoe vaker je jezelf uitdaagt hoe beter, creatiever en flexibeler je brein functioneert. Je bouwt een cognitieve reserve op. Als er een ziekte in ons brein komt, dan blijven mensen met een hoge cognitieve reserve het langer beter doen.’ Zou ik, als ik snap waar er in mijn brein beschadigingen zitten,weten op welk gebied ik kan trainen om een nieuwe verbinding aan te leggen om dezelfde aansturing of hersenactiviteit wel weer mogelijk te maken? Of kan dat gewoon niet? Een gevalletje jammer, maar helaas.

Dus beste professor Scherder, wat gaan we doen?

Maandag niet naar de sportschool geweest, ik was zó moe! Was misschien toch wel beter geweest. Morgen kan ik ook al niet naar mijn hardlooptraining, ik heb een andere afspraak. Daar ga ik wel op de fiets naartoe. Telt dat ook? Toch zeven kilometer heen en weer terug. Dat heb ik overigens vandaag ook al gedaan. En gewerkt. Dus best goed bezig. Denk ik…..vast wel!

Mand!

Eén van de eerste dingen die ik vandaag gedaan heb is het in de container gooien van drie paar oude hardloopschoenen. Niet dat er zoveel mee verloren ging trouwens. Afgesleten zool aan de voorkant en een gat bij de grote teen. Maar toch. Al tijden ligt er een onoverzichtelijke berg met hardloopschoenen bij de achterdeur. Op de één of andere manier ben ik er aan gehecht. Maar ja, nu het eind van mijn hardlooptijdperk in zicht komt kan ik toch op zijn minst de ongebruikte versleten exemplaren weggooien. Het ziet er netjes uit, bij de achterdeur. Een beetje kaal, dat wel.  Ik heb er nog wel een stuk of wat hoor. Hardloopschoenen in redelijke staat. Vanochtend weer naar de training geweest. Lekker getraind? Neuh, niet echt. Je kan het amper trainen meer noemen. Ik slof en schuifel wat, daar over de baan. Ergens heb ik nog steeds de stille hoop dat het volgende week, of anders dan die week weer wat beter zal gaan. Maar hoe langer het duurt hoe meer ik besef dat het waarschijnlijk niet het geval zal zijn. De laatste tijd hoor ik steeds een stem in mijn hoofd: “Voordat de rode toplaag erop zit, Jolanda, zal jij niet meer lopen op die baan.”

Zo neem ik langzaam maar zeker steeds meer afscheid van de dingen die ik kon. Op hardloopgebied dan. De trainingsrondjes gingen van vijf keer in de week naar twee keer. De afstand van een dikke twaalf kilometer naar een pietepeuterig  rondje van vier. Het rondje van vier al een hele tijd met wandelpauzes. De stevige intervaltrainingen waar ik vooraan bij de middenmoot meedeed zijn veranderd naar een beetje achteraan sukkelen in de groep en niet echt meer meedoen met het trainingsprogramma. Het doet me denken aan dat filmpje van die man die iets over een bijzonder mandje moet vertellen. Eerst begint hij uitgebreid te vertellen over zijn bijzondere mandje. Dan krijgt hij instructies dat het korter moet. Hij begint zijn verhaal nu iets compacter af te steken. Weer moet het korter. Iets gehaast nu vertelt hij kort over zijn mandje. Zo gaat dat nog een paar keer. Op het laatst hoor je alleen nog maar: “Mand!”

Zo langzamerhand kom ik ook in dat stadium denk ik. Dat het niks meer is. Er blijft zo weinig over. Mand dus. Wen er maar aan, er zullen wel meer momenten komen van afscheid nemen.

Het is ook een eenzaam bestaan, dat lopen in een trainingsgroep waar je niet meer meekan. Je lijkt te verdwijnen naar de achtergrond. Als een stipje dat steeds minder meedoet. Lang heb ik nog mijn eigen plan kunnen trekken tijdens een training. Had ik er plezier in om het trainingprogramma om te buigen naar dat wat binnen mijn mogelijkheden lag.

Nou ja, zelf maar wat blijven lopen dan. Of misschien dat het volgende week weer wat beter gaat? O nee, dan kan ik toch al niet. Wat maakt het ook uit. We doen maar wat. “Mand!”

The theory of everything

Een paar weken terug zijn we in Amsterdam nar de bioscoop geweest. We zagen daar de film van Stephen Hawking. Heel aangrijpend, extra aangrijpend omdat sommige scènes erg herkenbaar waren. Zijn beginfase dan, van het doorgaan met de ziekte ALS. De scene waarin hij nog loopt. Zijn benen slepend voortbeweegt en dan tegen de grond smakt. Leren omgaan met steeds meer beperkingen en toch doorgaan. Een briljant wetenschapper worden en dat ondanks alles ook blijven. Zo ongelooflijk knap. Wel heftig om te zien. Ook als MS-patiënt krijg je onherroepelijk te maken met achteruitgang. Het inleveren van mogelijkheden. De treurige teloorgang van de dingen…… Misschien moet ik me toch eens gaan richten op de wetenschap.

Hoe dan ook, ik heb wat moeite met verval. Verse bloemen op een vaas vind ik eerlijk gezegd dan ook wat treurig. Ze worden zo snel lelijk. Nepbloemen die oud en lelijk worden zijn overigens helemaal het toppunt van treurigheid. Maar dit terzijde.

We waren in de Tuschinski bioscoop. Ook oud, met een stukje vergane glorie misschien, maar toch mooi. Toen we zaten te wachten totdat we naar onze zaal konden, zagen we opeens een dikke muis lopen tussen de pluche stoelen. Een grote dikke volgevreten muis. Had zeker het zwarte gat gevonden. Na de film, nog een beetje onder de indruk, dronken we een wijntje in de stad. Voor het café speelde een straatmuzikant, die telkens weer het publiek aan het dansen kreeg. En wij, wij hadden het over vergankelijkheid en hoever je zou gaan in het zorgen voor elkaar. Ach, misschien moeten we dat ook maar nemen zoals het komt.

In Amsterdam brak er een stuk van mijn kies. Jawel, daar was het blijkbaar weer tijd voor. Toen ik later die week bij de tandarts kwam, bleek dat er een zenuwbehandeling nodig was. Dus daar was ik even mooi weer klaar mee. Inmiddels is dat allemaal weer verholpen, maar ik kan niet zeggen dat het allemaal zo goed gaat. Ik heb veel last van spierpijn. Eerst rondom mijn heupen en nu heb ik een pijnlijke schouder en ook verder zo hier en daar wat last.

Afgelopen woensdag mijn hardlooptraining maar eens overgeslagen. Vanochtend heb ik wel weer gelopen, maar dat was meer wandelen en af en toe een klein stukje joggen. Dus wat moet ik ermee? Niks denk ik, gewoon dat doen wat lukt en het even wat rustiger aan. Eigenlijk is het wel logisch, er zijn veel beslommeringen geweest, dingen om je druk om te maken. We staan voor verandering. Langzamerhand kom ik op een punt dat je in moet zien dat sommige dingen niet meer gaan. Loslaten misschien. En ach, het eind van iets is ook altijd weer de belofte van een nieuw begin. Mijn eigen theory of everything.

Use it, or lose it

Daar waren we het in ieder geval wel over eens. Mijn neuroloog en ik. En mijn MS-verpleegkundige en Jan was er ook nog bij. Ja, we hadden er een gezellig consult van gemaakt. Gisteren weer eens geweest. Nou ja zo heel veel wijzer word je er niet van. Toch is het altijd wel fijn om bespreekbaar te maken hoe je zelf tegen de dingen aankijkt. Hoewel ik vind dat ik toch wel wat achteruit ga, met name op het gebied van sporten, lijkt het wel mee te vallen. Ik doe het goed op de Copaxone en gezien mijn algehele conditie, mijn dagelijkse activiteit en welbevinden is er geen enkele aanleiding om te starten met andere of extra medicatie. Omdat ik de laatste jaren best wel regelmatig MRI-scans heb gehad en deze eigenlijk geen grote veranderingen laten zien, kunnen we er vanuit gaan dat het momenteel vrij stabiel is. Voorlopig dus geen reden om weer een nieuwe scan te laten maken. Tenzij ik zelf graag wil. Nou, liever niet, als het niet hoeft! De ontsteking bij mijn tand die me een tijdje terug parten speelde was waarschijnlijk ook van invloed op de klachten die ik toch al had. Het kan zijn dat het daardoor ook even wat minder ging. Ontstekingen, waar dan ook, schijnen wel van invloed te zijn op je MS.

Bevestigd krijgen dat ik het best goed doe en, zover dat gaat, maar zoveel mogelijk moet blijven doen is dan ook wel fijn. Zelf denk ik dat je alles, ook al is het moeilijk, toch moet blijven proberen. Dus vooral zo doorgaan. Alles blijven doen,  al gaat het wat moeizamer. Als je dingen uit de weggaat of niet meer doet, dan merk je misschien niet dat het minder gaat, maar je raakt het definitief kwijt. Of zoals mijn neuroloog het onder woorden bracht: ”Use it, or lose it!”

Mijn neuroloog heeft ook weer een nieuwe verwijzing voor de fysiotherapie geschreven. Kan ik weer een jaartje vooruit. De fysio is voor mij erg prettig. Blijven oefenen, maar ook blijven ontdekken waar knelpunten liggen. Vandaag heb ik nog even gebeld met de verzekering. Ik was in de veronderstelling dat de onbeperkte vergoeding voor fysiotherapie bij mijn pakket eruit was. Nou blijkt dat niet op te gaan voor mensen met MS die een verwijzing van hun specialist hebben. Tjonge wat een gelukje, ik bof maar weer! 
Maar nee, ik ben er echt wel blij mee.

Vandaag geen therapie trouwens, volgende week weer. Ik ben zelfs helemaal niet naar de sportschool geweest. Wel heb ik gelopen. Zomaar een ander rondje. Ik dacht, ik doe eens gek! Heerlijk weer vandaag. De lucht zat vol met de belofte aan de lente. Het eerste stuk saai, langs de rondweg. Dan een stukje klinkerweg en daarna een modderig  pad in. Hobbelig, met stenen, ongelijk. Dan maar even een stukje wandelen. Na het smalle paadje weer een breder pad, dat gaat beter.

Het is maar een klein rondje, maar toch is het genoeg. Na een tijd laat mijn linkerbeen het grotendeels afweten en mijn rechterbeen weet het ook niet meer zo goed. Raar hoor!

Hoewel het voor mij wel steeds gewoner wordt. Ik probeer het dan ook alleen maar te constateren en er verder niets aan te verbinden. Geen gedachtes over hoe het vroeger was en over hoe het misschien ooit zal worden. Voor vandaag was het goed.

Anaerobe drempel

Over twee weken heb ik weer een afspraak met de neuroloog en met de MS-verpleegkundige. Dan moet ik weer eens goed nadenken wat ik wil bespreken. Dat op zich is wel een goed teken misschien, als het gelijk overduidelijk was, is dat minder gunstig waarschijnlijk. “ Dokter, ik heb geen vijfkilometertijd meer, laat staan een tienkilometer. Dat haal ik echt nooit meer.”….. “Ik weet niet meer waar mijn anaerobe drempel ligt dokter, of hoe ik daar aan kom.” …..Mwah, misschien niet echt onderwerpen waar hij wat mee kan. Wat dan wel? Hoe gaat het dan eigenlijk met me? Ik weet niet eens wat ik er zelf van vind. Soms hoor ik mezelf heel opgewekt vertellen dat het best heel goed gaat, behalve het lopen dan. Een andere keer kan ik echt diepongelukkig zijn, dat het allemaal toch wel minder gaat. Allerlei rampscenario’s trekken door mijn geest, zware tijden. Meestal heb ik dan slecht gelopen. Het leert je wel nederig te zijn. Loop je je trainingsrondje, in het begin goed. Je hoeft niet te wandelen, maar het gaat steeds zwaarder. Het kost steeds meer moeite om je benen op te tillen. Kom je langs de basisschool. Het lijkt wel of er een vertraagde film aan je voorbijtrekt. De kinderen spelen op het plein, de juf lacht naar je en steekt haar beide duimen omhoog…. De film vertraagt niet, je bent het zelf. Elke stap kost moeite en kracht. Dan word je ingehaald door een vrolijk Nordic-walking echtpaar. Je kent ze wel: grijs, goedgekapt, lekkere outdoorjas, stevige wandelschoenen aan en dan met flinke wandelpas inhalen: “Ja, dat is ook niet eerlijk, wij hebben een paar extra benen!” Nog een beetje aardig gaan zitten te doen ook nog! Dus,….. nederig. Dan kost het daarna wel even tijd om weer de moed bij elkaar te rapen. Minstens het hele huis stofzuigen, wc poetsen, badkamer poetsen, strijken, koffiedrinken, mopperen, zeuren en dan gaat het weer. Maar dan heb je ook weer van die dagen dat je een training hebt en dat het best wel gaat. Dat op de terugweg het tankstation vrolijk “Amigo!” tegen je roept. Je doet boodschappen en met een zwierige zwaai zet je ’hatsiekeflatskie’ je winkelwagentje weer terug. Die dag komt dus wel goed.

Maar ja, hoe gaat het dan? Er zijn dingen die steeds meer moeite kosten. Hardlopen, benen goed optillen, langer wandelen. Sommige dingen gaan juist op het moment wat beter, ik slaap weer goed, heb niet zulke pijnlijke spieren. Ook lijk ik iets minder stijf te worden. Ik kan bijvoorbeeld weer met gestrekte benen voorover buigen en dan met mijn handen aan de grond. Er zijn ook tijden geweest dat ik maar tot mijn knieën kwam. Op één been staan is moeilijk, met name links. Dit lukt soms maar een paar seconden, voordat ik mijn evenwicht verlies. Een andere keer gaat het beter en sta ik, een beetje wiebelig dat wel, een paar minuten op één been. Dan vraag ik me nu af hoeveel mensen dit ook gaan proberen. Jij niet natuurlijk, of toch? Is  iets wat de meeste mensen niet dagelijks doen ….. en je wil het wel graag weten. Even testen dan? Ik doe dat dus wel. Vaak zelfs. Helpt het al? Ik weet het niet. Maar ja, als de dokter dan vraagt hoe het me met gaat zeg ik gewoon dat ik niet zo lang op mijn linkerbeen kan staan. Of die daar wat voor kan bedenken. En hoe dat nou moet met mijn anaerobe drempel en al die andere drempels die ik tegen kom. Of die daar wel eens over nagedacht heeft…………..

Gevallen vrouw

Soms lijkt het leven van toevalligheden aan elkaar te hangen. Hoewel dat ook weer een discussiepunt is; bestaat toeval eigenlijk wel? Zo lees ik vandaag in het boek ‘De waarheid over de zaak Harry Quebert´: “Harry, als ik maar één van je lessen zou moeten onthouden, welke zou dat dan zijn?” “Wat vind je zelf?” “Ik zou zeggen, weet hoe je moet vallen.”  “Dat ben ik volkomen met je eens, Marcus. Het leven is één grote valpartij. En het belangrijkste is dat je leert hoe dat moet.”

Nou afgelopen maandag was ik al goed aan het oefenen. Eerst viel ik ´s ochtends al tijdens mijn XCO-  training, ´s avonds tot overmaat van ramp van de barkruk. Hoewel ik me nogal klunzig voelde, kon ik het goed moet ik zeggen. Ik stond toch maar mooi weer op en een paar blauwe plekken daargelaten, verder had ik niks. Nou ja, een licht knagende twijfel. Zou iedereen dit kunnen overkomen, of is dit weer één van de tekenen van verval? Maandagochtend regende het. Overal modder en kuilen in het zandpad en ik stapte in een kuil. Languit ging ik, plat op de snufferd. Regen en modderspetters tot in mijn haar. Hier en daar voelde ik een blauwe plek opkomen. Maar verder viel het mee. Gewoon door kunnen trainen. ´s Avonds een wiebelige barkruk. Klein van stuk zijn, je ene been achter het cirkeltje gehaakt en met het andere naar de grond reiken. De kruk helt en dan ga je. In vertraging gelukkig en nergens tegenaan. Ik zou zeggen: de eerste lessen vallen goed doorstaan.

De rest van de week weer redelijk getraind. Hardlopen blijft wat moeizaam gaan, de fysio ging best goed. Sommige oefeningen kan ik wat beter en andere dingen gaan juist wat moeilijker.

Verder afgelopen week ook nog gelezen in een oud boek. Mysterieuze krachten in de sport. Dit boek gaat over de kracht van je brein bij het sporten. Wat is de invloed van de geest op de sportprestaties. Interessant om te lezen natuurlijk als het lijf je enigszins in de steek laat. Tot dusverre helpt het me nog niet. Deze week alleen kennisgemaakt met de werking van de zwaartekracht.

Soms vraag ik me wel eens af of ik het gewoon los moet laten, dat willen lopen. Maar ik weet niet hoe dat moet. Bevrijdend zal het niet zijn denk ik. Zodra je het ene hebt losgelaten dient zich weer een volgend obstakel aan. In oktober van dit jaar heb ik tien jaar MS, in november ben ik 25 jaar lid van Archeus. Ronde getallen. En dus? Ach ik weet het niet. Wat maakt het uit. Vandaag heb ik weer gelopen, zondag: natuurlijk! Natte sneeuw, koud. Maar we liepen. Niet ver, ons kleine stukje. Traag, als altijd, want sneller kan ik niet. Minder vaak gewandeld en daar ben ik dan weer blij om. Zolang ik nog trots ben dat ik bij kou, sneeuw, wind toch ga trainen, als ik blij ben wanneer het ook maar ietsje beter gaat, als ik opsta wanneer ik val dan hoef ik nog niets los te laten denk ik. Wat je loslaat raak je kwijt.