woensdag 28 mei 2014

Wereld MS Dag 2014

Vandaag is het weer Wereld MS Dag. Klinkt altijd best feestelijk en jeuj ik hoor erbij! Er wordt op deze dag wereldwijd aandacht gevraagd voor leven met MS. Men is op zoek naar de wensen en doelen van mensen met MS. Dit jaar is het thema toegankelijkheid. Ben ik hard aan het denken wat mijn wensen en doelen zijn voor de komende tijd. Kan ik een top drie samenstellen van mijn toegankelijkheidsdrempels? En dan weet ik weer dat ik bevoorrecht ben. Ik kan mijn werk doen, stap zonder problemen in trein of bus, loop trappen. Ervaar tot nu toe geen drempels, alleen soms een stukje frustratie over zware benen, wat minder kunnen hardlopen.
Vandaag heb ik weer getraind bij mijn trainingsloopgroep. Regen, regen, regen, maar dat maakte niet uit. Halleluja, was zelfs best lekker. Ik kan redelijk mee vandaag. Ook niet ontevreden over het tempo en het optillen van mijn benen. Het lijkt wel alsof het een beetje beter gaat met lopen. Ik train me dan ook helemaal wezenloos de laatste tijd. Zo’n drie keer in de week lopen, bijna dagelijks sportschool. Kracht, coördinatie, balans. Mijn vaste rondje fitness, XCO-walking, body-balance, half uurtje fysiotherapie. Ook vanmiddag doe ik mijn rondje sportschool.
Ja hoor, daar heb je d’r weer met haar eindeloze gekoketteer van al d’r sportieve bezigheden. Wat denk je hoe dat voelt, wanneer je dat allemaal niet kan. Of veel en veel minder? Sorry, sorry, ik weet het. Ik lijk het nodig te hebben om zelf  te gaan geloven dat het goed gaat. Ik heb haast. Haast om zoveel dingen te doen, nu het kan. Gelukkig beleef ik daar ook plezier aan, maar het is misschien wel een beetje te. Maar waarom ook eigenlijk?
Wensen heb ik wel. Laat ik dan maar beginnen voor alle mensen die MS hebben. Dan wens ik dat er een medicijn komt dat de ziekte weet te stoppen. Dat er een middel komt dat aangerichte schade weet te verzachten. Voor mezelf wens ik dat ik weer helemaal controle krijg over balans, het optillen van mijn benen. Eigenlijk wens ik dat ik weer beter kan hardlopen. De marathon, of is dat een beetje teveel gevraagd. Voor veel mensen zo’n ernstige ziekte, ook voor mij is de toekomst onzeker en wat wenst de sukkel? 
Hardlopen!!!


dinsdag 6 mei 2014

Lot


Waarschijnlijk krijg ik er eentje voor Moederdag. Daar heb ik om gevraagd tenminste. Idee komt niet va mezelf overigens, maar ik kwam een twitterberichtje tegen. Geef je moeder een lot van de Superloterij cadeau. Om mijn moeder nou met nog een lot op te zadelen vond ik een beetje flauw, maar aangezien ik toch nooit een cadeautje weet te bedenken voor mezelf dacht ik: Ik vraag er gewoon zelf één! Dus, daar gok ik dan maar op.

Best grappig eigenlijk: MS-patiënte vraagt voor moederdag lot van superloterij om de financiering van atletiekaccomodatie rond te krijgen. Grenzeloos optimisme, of de kop in het zand steken. Net na de diagnose vond ik het kopen van nieuwe hardloopschoenen al getuigen van optimisme. Inmiddels heb ik er al weer heel wat versleten. Gaat steeds sneller trouwens, dat wel. Nu gaan we dus voor een atletiekbaan, toe maar. Nou maar hopen dat het lot me gunstig gezind is. Het zou wel leuk zijn als ik zelf ook nog heel wat jaartjes op de baan rond zou kunnen rennen.

De kans dat iemand in een rolstoel komt binnen 10 jaar nadat de diagnose MS is gesteld is 20%, de kans dat iemand 20 jaar na de diagnose in een rolstoel zit is 50%. Op langere termijn is de kans dat je in een rolstoel komt wel steeds groter. Ach ja, kansberekening. De eerste 10 jaar MS zit er bijna op. Dus dat valt al weer mee. Ongeveer 16.000 mensen in Nederland hebben MS, dit is dus ongeveer 0,1% van de Nederlandse bevolking. Ter wereld hebben ongeveer 2.5 miljoen mensen MS. Een geruststelling voor de mannen: MS komt ongeveer twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.

Nog een leuke:  de kans op het winnen van een prijs in de superloterij is vele malen groter dan de kans op het krijgen van een ziekte als MS. Nou heb ik MS al gratis en voor niks gekregen, dus misschien maak ik ook wel een kansje in de superloterij. Of wat dacht je van de hoofdprijs. Statistisch gezien is de kans op de hoofdprijs waarschijnlijk iets minder dan de kans om uiteindelijk niet meer gebruik te kunnen maken van de baan. Nou hou ik erg van vergelijkingen die logisch lijken, maar eigenlijk niet helemaal kloppen. Gewoon lachen om kansberekeningen en dan maar te zien wat komen gaat. Maar soms moet men een gokje wagen, toch?