Ongeduld

Eigenlijk vind ik het nou wel even weer mooi geweest. Afgelopen week heb ik nog steeds niet gesport en ben ik zelfs thuisgebleven van het werk. Omdat het maandag nog steeds niet zo goed voelde had ik mijn verpleegkundige maar eens gemaild. Naar aanleiding van die mail vond ze het verstandig om bloedonderzoek te doen en om die week een afspraak te maken. Ik had ook wat twijfels of ik er wel verstandig aan deed om te gaan werken, dus ook maar even telefonisch contact. Ze vond dat het beter was om toch even thuis te blijven. Dus, daar zit ik dan thuis. Niks aan. Veel tijd om te piekeren. Lezen, zitten. Dus…………..

Dinsdag bloed laten prikken. Zie ik dat er ook urineonderzoek moet worden gedaan. Bij de balie krijg ik een potje mee. Op naar de toiletten. “Is het gelukt?”, vraagt ze vrolijk als ik terugkom met het potje. Natuurlijk, een plasje doen lukt nog wel. Ik mag het bij het bloedprikken inleveren aan de verpleegster. Tot die tijd nog even plaatsnemen in de wachtkamer. Daar zit ik dan met mijn potje pies in een volle wachtruimte. Snel stop ik het weg in mijn tas. Drie buisjes bloed en mijn potje pies lichter verlaat ik het ziekenhuis. Donderdag zie ik mijn verpleegkundige. Ze heeft de uitslag van het bloed- en urineonderzoek. Alles ziet er prima uit. Niks bijzonders aan de hand. Geen ontstekingen of infecties, lever- en nierwaardes in orde. Mooi.

We praten over mijn klachten. Er zijn geen nieuwe, voor mij onbekende klachten of uitvalsverschijnselen. Dus op zich is dat gunstig. Niets wijst op een echte terugval. Maar ja, vervelend is het wel natuurlijk. De laatste tijd word ik ’s nachts vaak wakker van pijn. Mijn nek is dan stijf en pijnlijk, maar ook andere spieren voelen niet al te prettig. Vaak neem ik paracetamol en dan slaap ik wel weer. De afgelopen weken ben ik ook wat sneller vermoeid, niet zo’n wonder natuurlijk als je wat onrustig slaapt. Mijn verpleegkundige heeft overleg gehad met mijn neuroloog hierover. Er zijn verschillende medicijnen waar we nu aan zouden kunnen denken. Medicijnen tegen de vermoeidheid, maar daar voel ik eigenlijk niet zo voor. Ik was namelijk nooit echt moe, heb meestal vrij veel energie. Maar ik word nu wel moe. Moe van slecht slapen, van het somberen, van het niet-sporten. Er is nog een mogelijkheid. Een medicijn dat helpt tegen zenuwpijn, spier- en gewrichtspijn en helpt de stemming verbeteren. Nou doe me die dan maar. Alsof je een halfje bruin kiest bij de bakker.

Is niet waar natuurlijk, ik overdrijf. We hebben het er wel uitgebreid over. De werking, de eventuele bijwerkingen. Ik krijg een heel lage dosis voorgeschreven en na twee weken wordt er een belafspraak gepland om te kijken hoe het gaat. Het heeft ook even tijd nodig om te kunnen zeggen of het wat doet voor mij.  In de bijsluiter staat een lange lijst bijwerkingen vermeld. Gek genoeg kunnen sommige bijwerkingen hetzelfde zijn als waar het middel voor wordt gebruikt. Ook nog even op de computer gekeken naar ervaringen van mensen met dit medicijn. Wisselend: positief, negatief wel of geen last van bijwerkingen. Dus gewoon maar beginnen en afwachten. Vooral niet teveel lezen hierover. En wat doen we ondertussen? Ik heb mijn stappentellertje weer voor de dag gehaald. Een klein rondje gewandeld, ruim 3700 stappen. Dat is ongeveer 2,5 kilometer. Rond de 2700 stappen achter elkaar begin ik mijn been te voelen en op het laatst loop ik een beetje raar. Dat is nog niet helemaal zoals het wezen moet. Verder ga ik volgende week maar weer naar de sportschool denk ik. Weer aan het werk.

Gisteravond heb ik mijn eerste pilletje genomen. Ik kan niet zeggen dat ik er echt wat van heb gemerkt. Is ook lastig te zeggen na één zo’n pilletje. Het maakt ongeduldig, ongedurig. Antwoorden en zekerheden, dat wil een mens.

 

On hold

De hele week al niet gesport. Dat voelt wel een beetje gek. Leeg ook, zeeën van tijd. Niet dat ik zin heb om die nuttig te besteden. Dat dan weer niet. Ik ben nog steeds niet van mijn stijve nek af. Al twee keer door mijn fysiotherapeut behandeld. De behandeling zelf voelt heel goed en ook direct naderhand voelt het veel soepeler, maar de volgende dag schiet het nog niet zoveel op. Ook nog wat vermoeid, zware benen en nog steeds overal spierpijn. Dus maar even rustig aan. Het voelt een beetje als wachten. Welke kant gaat het op. Wordt het erger en moeten we hulptroepen in roepen, of gaat het wel weer beter. Ach zo heel erg is het ook niet, maar fit is ook weer wat anders. Hardlopen is er even niet bij. Voor zondag had ik dan ook bedacht om ons rondje maar te gaan wandelen. Dat het niet helemaal goed gaat, bleek toen wel. Ook al wandelend had ik moeite genoeg om mijn benen op te blijven tillen. Op het laatst ook wat moeite om gewoon rechtdoor te lopen. Verder een moeie dag, maar de dagen erna gaat het wel weer. Werken lukt ook. Ik was wel met de auto gegaan, maar ik denk dat ik morgen wel weer ga fietsen. Gewoon doorgaan en afwachten, het is niet anders.

Onzekerheid en twijfels, dat levert het wel op. Ik heb de afgelopen dagen wat meer gelezen op het MS-web forum. Op dit forum kunnen MS-patiënten ervaringen uitwisselen, vragen stellen, informatie zoeken. Niet dat je er veel wijzer van wordt. Persoonlijk word ik er ook niet veel vrolijker van. De toon onderling is niet altijd even vriendelijk. Er zijn veel mensen die elkaar echt een hart onder de riem willen steken, mar een enkeling vindt het dan toch nodig om zijn of haar frustratie bot te vieren in een topic. Van dat gekissebis word ik dan een beetje moe. Ik zocht eigenlijk naar een antwoord op de vraag wanneer je nu eigenlijk spreekt van een schub, ofwel terugval. Van een schub spreek je wanneer er nieuwe MS-klachten ontstaan en/of bestaande klachten  sterk toenemen en wanneer die klachten langer aanhouden dan 24 uur. Op het forum ontstond ergens een levendige discussie of iets al dan niet een schub zou zijn. De ervaringsdeskundigen worden het niet helemaal eens en bieden tegen elkaar op over het aantal….In één antwoord kan ik me wel vinden. Ze noemt een schub pas iets als er echt meerdere dagen sprake is van een duidelijke functie-uitval. Verder noemt ze andere klachten, pijntjes, kwalen en rare verschijnselen maar een ‘verrotte periode’.  Daar in meegaand zit ik dus nu even in een verrotte periode. Een beetje dan, want kan erger.

Verder ondertekent iemand de berichtjes telkens met de zin: Taking a step backward after taking a step forward is not a disaster, it’s a cha-cha.  Dat beeld bevalt me wel.

Cha cha cha.

Mag ik dan bij jou?

Het gaat niet zo geweldig. Niet dramatisch, dat ook weer niet, maar toch. Hardlopen gaat al een aantal weken niet goed. Daar baal ik van. Maar ook verder vertrouw ik het niet helemaal. Sinds dit weekend heb ik een pijnlijke nek en ook verder beweeg ik wat moeizaam. Soms voel ik me wat wankel, maar dan denk ik weer dat iedereen dat wel eens heeft. Of toch niet?

Hoe dan ook, ik ben niet op mijn best.

En daar word ik dan erg somber van. Soms zet ik het ook van me af. Vandaag erg veel scootmobielen in het straatbeeld. Of in het mijne? Dan probeer ik weer rustig te denken: …zie, constateer en laat gaan.

Vandaag kreeg Claudia de Breij een platina plaat in DWDD voor haar liedje Mag ik dan bij jou? Mooi liedje ook. Zo voel ik me ook wel een beetje. Als het dan weer misgaat, er een nieuwe terugval komt, mag ik dan bij jou? Mag ik dan bij jou schuilen,  als het nergens anders kan? En als ik moet huilen,
Droog jij m’n tranen dan?

Nou ja zeg, zo kan’ ie wel weer, muts! Niks aan de hand, gewoon een stijve nek, wat spierpijn en verder ook niet al te vlot.

Afgelopen zondag ging mijn duurloopje niet geweldig. Moest erg veel wandelen tussendoor. Ik dacht nog dat het van de body-balance van zaterdag kwam. Dat was trouwens erg leuk. Dit keer hadden we het buiten bij het strandbad. Wat een bijzondere ervaring! Naast de muziek, ook de natuurgeluiden. Het zonnetje kwam door en gaf een prachtig uitzicht op het water. Zand, overal zand. Het strandje dat schuin afloopt, maakte het ook wel zwaarder. Dus wat dat betreft reden genoeg om spierpijn te hebben.

Vanochtend getraind met de groep. Ging vrij waardeloos. Vandaag kon ik zelfs het rustige tempo bij inlopen niet volhouden. We hadden een inloopschema met afwisselend stevig wandeltempo en rustig joggen. Maar mijn lopen laat zich op dit moment niet meer in schema’s vangen.

Het is lastig om te beschrijven wat het betekent als het even niet zo lekker gaat. Hoewel ik probeer om dingen te nemen zoals ze zijn komt er toch wel een beetje angst bij kijken.  Een mens lijdt toch het meest,door het lijden dat men vreest. Leuker is het om positieve geluiden te laten horen. Vanmiddag moest ik een eind fietsen. Zware benen, wind tegen. Eerst even wankel als ik van de fiets af kom. Maar dat herstelt zich ook wel snel. Ik had natuurlijk ook met de auto kunnen gaan, tsja eigenwijs.

Maar morgen zal het vast wel beter gaan. Denk ik, hoop ik. Op tijd naar bed, lekker slapen. Gewoon doorgaan met ademhalen. Dat is trouwens wel vrij essentieel. Als je bedenkt dat ademhalen eigenlijk het enige echt belangrijke is kan er verder eigenlijk ook nog een heleboel.